Comunidad de cuidadores

Una discusión interactiva sobre el viaje único de los cuidadores y herramientas para unir y fortalecer a la comunidad de Duchenne en su experiencia compartida.

Laura McLinn

Founder

Best Day Ever Foundation

Marissa Penrod

Co-Founder

The Duchenne Family Assistance Program

Leslie Porter

Family, Duchenne Advocate

Family, Duchenne Advocate

Involucrarse con CureDuchenne

Una cálida bienvenida del equipo de CureDuchenne y unas palabras de algunas familias campeonas de CureDuchenne sobre cómo lograron el éxito en la recaudación de fondos al unir a su comunidad.

Paul and Laura Heaton

Calves to Cure DMD

Tim and Laura Revell

CureDuchenne Champion Family

Inclusión creativa

Una presentación interactiva enfocada en aprovechar la creatividad en la vida cotidiana con actividades, juegos y ejercicios inclusivos, además de utilizar tecnología/equipos adaptables para superar las expectativas.

Jennifer Wallace Valdes, PT

CureDuchenne Certified Physical Therapist

CureDuchenne Physical Therapy Program

Danielle Forrest, OTR, OTD

Occupational Therapist III

Children’s Health and Rehabilitation Services

Austin Edenfield, ATP

Quantum Product & Technical Education Manager

Pride Mobility

Vinculando a la comunidad a una cura

CureDuchenne Link es un centro de datos centralizado que combina datos clínicos, biomuestras y datos informados por pacientes para personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker, así como portadores. La información y las muestras proporcionadas por los participantes están codificadas y disponibles para su uso por investigadores aprobados en todo el mundo.

Ana Christensen, MPH

Lead Project Manager, Strategic Solutions

TRiNDS

Más allá de la distrofina

Esta sesión de la conferencia brinda información sobre las terapias emergentes más allá de la restauración de la distrofina, así como actualizaciones/anuncios de las empresas en este espacio.

Han Phan, MD

Director

Rare Disease Research, LLC

Mindy Cameron

Patient Advocacy Lead

Santhera Pharmaceuticals

Matthew Klein, M.D., M.S., FACS

Chief Operating Officer

PTC Therapeutics

Abby Bronson

Vice President, Patient Advocacy & External Innovation

Edgewise Therapeutics

Daniel Paulson, MD

Vice President of Clinical Development

Capricor Therapeutics

Pilares del viaje temprano

Esta sesión está dirigida a familias/cuidadores de niños y adolescentes con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje temprano de Duchenne: atención multidisciplinaria, esteroides, nutrición y participación en ensayos clínicos, y es seguido por una sesión de discusión/preguntas y respuestas.

Kindann Fawcett, PhD

Post Doctoral Fellow

University of Arkansas for Medical Sciences

Barry Byrne, MD, PhD

Professor and Associate Chair

University of Florida, Department of Pediatrics

Dr. Aravindhan Veerapandiyan

Pediatric Neurologist

Arkansas Children's Hospital

Diana Castro, MD

Associate Professor of Pediatrics, Neurology and Neurotherapeutics

University of Texas Southwestern

Pilares del viaje de transición

Esta sesión está destinada a familias/cuidadores de adolescentes y adultos con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje transicional de Duchenne: Continuidad de la atención, Planificación del estilo de vida, Éxito financiero y Escuela/Carrera/Pasatiempos, y es seguido por una sesión de discusión/Preguntas y respuestas.

Pradeep P.A. Mammen, MD, FACC, FAHA

Associate Professor of Medicine and Co-Director

Senator Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center, Director for Translational Research for the Advanced Heart Failure and Transplant Cardiology Program, UT Southwestern Medical Center

Kent Williams, MD

Pediatric Gastroenterologist

Nationwide Children's Hospital

Jennifer Shumsky, BSN, RN, CHCO, PACS

Director, Payer Relations

Little Hercules Foundation

Hawken Miller

Journalist

Washington Post

éxito en la escuela

Una presentación interactiva enfocada en definir y construir su equipo en la escuela, abordando los matices de un IEP o plan 504 para una persona con Duchenne, y un ejercicio de juego de roles sobre cómo comunicar de manera efectiva las necesidades de su familia en una reunión escolar.

Doug Levine, PT

CureDuchenne Certified Physical Therapist

CureDuchenne

Jennifer Ramirez

Executive Director of Special Programs

Belton ISD

Sheryl Marrazzo

Duchenne Mother, Grandmother and Advocate

4 Jake's Sake | CureDuchenne