Una discusión interactiva sobre el viaje único de los cuidadores y herramientas para unir y fortalecer a la comunidad de Duchenne en su experiencia compartida.
Una cálida bienvenida del equipo de CureDuchenne y unas palabras de algunas familias campeonas de CureDuchenne sobre cómo lograron el éxito en la recaudación de fondos al unir a su comunidad.
Una presentación interactiva enfocada en aprovechar la creatividad en la vida cotidiana con actividades, juegos y ejercicios inclusivos, además de utilizar tecnología/equipos adaptables para superar las expectativas.
CureDuchenne Certified Physical Therapist
CureDuchenne Physical Therapy Program
Occupational Therapist III
Children’s Health and Rehabilitation Services
Quantum Product & Technical Education Manager
Pride Mobility
CureDuchenne Link es un centro de datos centralizado que combina datos clínicos, biomuestras y datos informados por pacientes para personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker, así como portadores. La información y las muestras proporcionadas por los participantes están codificadas y disponibles para su uso por investigadores aprobados en todo el mundo.
Esta sesión de la conferencia brinda información sobre las terapias emergentes más allá de la restauración de la distrofina, así como actualizaciones/anuncios de las empresas en este espacio.
Vice President, Patient Advocacy & External Innovation
Edgewise Therapeutics
Vice President of Clinical Development
Capricor Therapeutics
¿Que sigue? Discusión sobre tecnología de próxima generación.
Esta sesión está dirigida a familias/cuidadores de niños y adolescentes con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje temprano de Duchenne: atención multidisciplinaria, esteroides, nutrición y participación en ensayos clínicos, y es seguido por una sesión de discusión/preguntas y respuestas.
Post Doctoral Fellow
University of Arkansas for Medical Sciences
Professor and Associate Chair
University of Florida, Department of Pediatrics
Pediatric Neurologist
Arkansas Children's Hospital
Associate Professor of Pediatrics, Neurology and Neurotherapeutics
University of Texas Southwestern
Esta sesión está destinada a familias/cuidadores de adolescentes y adultos con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje transicional de Duchenne: Continuidad de la atención, Planificación del estilo de vida, Éxito financiero y Escuela/Carrera/Pasatiempos, y es seguido por una sesión de discusión/Preguntas y respuestas.
Associate Professor of Medicine and Co-Director
Senator Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center, Director for Translational Research for the Advanced Heart Failure and Transplant Cardiology Program, UT Southwestern Medical Center
Pediatric Gastroenterologist
Nationwide Children's Hospital
Director, Payer Relations
Little Hercules Foundation
Una presentación interactiva enfocada en definir y construir su equipo en la escuela, abordando los matices de un IEP o plan 504 para una persona con Duchenne, y un ejercicio de juego de roles sobre cómo comunicar de manera efectiva las necesidades de su familia en una reunión escolar.
Duchenne Mother, Grandmother and Advocate
4 Jake's Sake | CureDuchenne
