Spreading Wisdom - diagnosed 6+ years

Estándares Nutricionales para el cuidado de La Distrofia Muscular de Duchenne

Esta presentación se centra en las pautas nutricionales para las personas con distrofia muscular de Duchenne.

Lucia Briceno MS, RDN, CSP, CNSC

Dietista Nutricionista Registrada

Children's Hospital of Los Angeles

Umme Vahanvaty, MS, RD, CS

Registered Dietitian Nutritionist

Children’s Hospital of Los Angeles

éxito en la escuela

Una presentación interactiva enfocada en definir y construir su equipo en la escuela, abordando los matices de un IEP o plan 504 para una persona con Duchenne, y un ejercicio de juego de roles sobre cómo comunicar de manera efectiva las necesidades de su familia en una reunión escolar.

Doug Levine, PT

CureDuchenne Certified Physical Therapist

CureDuchenne

Jennifer Ramirez

Executive Director of Special Programs

Belton ISD

Sheryl Marrazzo

Duchenne Mother, Grandmother and Advocate

4 Jake's Sake | CureDuchenne

Gene Therapy and Gene Editing Symposium

A brief overview of the strategy guiding efforts in gene therapy and gene editing, as well as critical updates from the companies in this space. Moderated discussion included.

Jeffrey Chamberlain, PhD

Moderators

Reed Clark, PhD

Chief Science Officer, Ultragenyx Gene Therapy

Ultragenyx

Olivier Danos, PhD

Chief Scientific Officer

REGENXBIO

Jennifer Hodge, PhD

Team Lead, Rare Neurology USMA

Pfizer

Alison Mcvie-Wylie, PhD

Vice President, Disease Area Executive, DMD

Vertex Pharmaceutical

Carl Morris, PhD

Chief Scientific Officer

Solid Biosciences

Deanna Tucker, PharmD

Senior Medical Science Liaison

Sarepta Therapeutics

Inclusión creativa

Una presentación interactiva enfocada en aprovechar la creatividad en la vida cotidiana con actividades, juegos y ejercicios inclusivos, además de utilizar tecnología/equipos adaptables para superar las expectativas.

Jennifer Wallace Valdes, PT

CureDuchenne Certified Physical Therapist

CureDuchenne Physical Therapy Program

Danielle Forrest, OTR, OTD

Occupational Therapist III

Children’s Health and Rehabilitation Services

Austin Edenfield, ATP

Quantum Product & Technical Education Manager

Pride Mobility