Recursos en español

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La categoría Recursos en español proporciona información sobre una variedad de temas para la comunidad de habla hispana de Duchenne.

Inclusión creativa

Una presentación interactiva enfocada en aprovechar la creatividad en la vida cotidiana con actividades, juegos y ejercicios inclusivos, además de utilizar tecnología/equipos adaptables para superar las expectativas.

Jennifer Wallace Valdes, PT

CureDuchenne Certified Physical Therapist

CureDuchenne Physical Therapy Program

Danielle Forrest, OTR, OTD

Occupational Therapist III

Children’s Health and Rehabilitation Services

Austin Edenfield, ATP

Quantum Product & Technical Education Manager

Pride Mobility

Involucrarse con CureDuchenne

Una cálida bienvenida del equipo de CureDuchenne y unas palabras de algunas familias campeonas de CureDuchenne sobre cómo lograron el éxito en la recaudación de fondos al unir a su comunidad.

Paul and Laura Heaton

Calves to Cure DMD

Tim and Laura Revell

CureDuchenne Champion Family

Más allá de la distrofina

Esta sesión de la conferencia brinda información sobre las terapias emergentes más allá de la restauración de la distrofina, así como actualizaciones/anuncios de las empresas en este espacio.

Han Phan, MD

Director

Rare Disease Research, LLC

Mindy Cameron

Patient Advocacy Lead

Santhera Pharmaceuticals

Matthew Klein, M.D., M.S., FACS

Chief Operating Officer

PTC Therapeutics

Abby Bronson

Vice President, Patient Advocacy & External Innovation

Edgewise Therapeutics

Daniel Paulson, MD

Vice President of Clinical Development

Capricor Therapeutics

Panel de discusión: El impacto de Duchenne en la familia

Este panel discutirá los portadores genéticos de Duchenne, cómo comunicar el diagnóstico a otros y las experiencias con la planificación familiar.

Gloria Orozco

Presidenta, Coalición Latinoamericana DMD/DMB

Coalición Latinoamericana DMD/BMD

Graciela Méndez

Fundadora

Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker AC​

Sarah G. Seth, MPH, CGC

Consejera Genética Certificada

Hospital de Niños de San Antonio

Pilares del viaje de transición

Esta sesión está destinada a familias/cuidadores de adolescentes y adultos con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje transicional de Duchenne: Continuidad de la atención, Planificación del estilo de vida, Éxito financiero y Escuela/Carrera/Pasatiempos, y es seguido por una sesión de discusión/Preguntas y respuestas.

Pradeep P.A. Mammen, MD, FACC, FAHA

Associate Professor of Medicine and Co-Director

Senator Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center, Director for Translational Research for the Advanced Heart Failure and Transplant Cardiology Program, UT Southwestern Medical Center

Kent Williams, MD

Pediatric Gastroenterologist

Nationwide Children's Hospital

Jennifer Shumsky, BSN, RN, CHCO, PACS

Director, Payer Relations

Little Hercules Foundation

Hawken Miller

Journalist

Washington Post

Pilares del viaje temprano

Esta sesión está dirigida a familias/cuidadores de niños y adolescentes con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje temprano de Duchenne: atención multidisciplinaria, esteroides, nutrición y participación en ensayos clínicos, y es seguido por una sesión de discusión/preguntas y respuestas.

Kindann Fawcett, PhD

Post Doctoral Fellow

University of Arkansas for Medical Sciences

Barry Byrne, MD, PhD

Professor and Associate Chair

University of Florida, Department of Pediatrics

Dr. Aravindhan Veerapandiyan

Pediatric Neurologist

Arkansas Children's Hospital

Diana Castro, MD

Associate Professor of Pediatrics, Neurology and Neurotherapeutics

University of Texas Southwestern