Una presentación interactiva enfocada en aprovechar la creatividad en la vida cotidiana con actividades, juegos y ejercicios inclusivos, además de utilizar tecnología/equipos adaptables para superar las expectativas.
Una cálida bienvenida del equipo de CureDuchenne y unas palabras de algunas familias campeonas de CureDuchenne sobre cómo lograron el éxito en la recaudación de fondos al unir a su comunidad.
Esta sesión de la conferencia brinda información sobre las terapias emergentes más allá de la restauración de la distrofina, así como actualizaciones/anuncios de las empresas en este espacio.
Esta sesión está destinada a familias/cuidadores de adolescentes y adultos con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje transicional de Duchenne: Continuidad de la atención, Planificación del estilo de vida, Éxito financiero y Escuela/Carrera/Pasatiempos, y es seguido por una sesión de discusión/Preguntas y respuestas.
Pradeep P.A. Mammen, MD, FACC, FAHA
Associate Professor of Medicine and Co-Director
Senator Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center, Director for Translational Research for the Advanced Heart Failure and Transplant Cardiology Program, UT Southwestern Medical Center
Esta sesión está dirigida a familias/cuidadores de niños y adolescentes con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje temprano de Duchenne: atención multidisciplinaria, esteroides, nutrición y participación en ensayos clínicos, y es seguido por una sesión de discusión/preguntas y respuestas.