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Manejo del diagnóstico de DMD: Re-imaginemos la aventura
Esta presentación se enfoca en manejar los desafíos asociados con un diagnóstico de Duchenne.
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Más allá de la distrofina
Esta sesión de la conferencia brinda información sobre las terapias emergentes más allá de la restauración de la distrofina, así como actualizaciones/anuncios de las empresas en este espacio.
Abby Bronson
Vice President, Patient Advocacy & External Innovation
Edgewise Therapeutics
Daniel Paulson, MD
Vice President of Clinical Development
Capricor Therapeutics
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Navigating Clinical Trials
This resource offers a view of Clinical Trials 101: what they are, how they run, and how to make decisions surrounding participating in a clinical trial.
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Next Generation Technology Panel
A brief overview of the rationale behind next generation technology, as well as presentations from the companies in this space. Moderated discussion included.
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Panel de discusión: El impacto de Duchenne en la familia
Este panel discutirá los portadores genéticos de Duchenne, cómo comunicar el diagnóstico a otros y las experiencias con la planificación familiar.
Gloria Orozco
Presidenta, Coalición Latinoamericana DMD/DMB
Coalición Latinoamericana DMD/BMD
Sarah G. Seth, MPH, CGC
Consejera Genética Certificada
Hospital de Niños de San Antonio
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Pathway to Success
This resource discusses managing Duchenne in a school setting: IEP vs. 504 Plans, modifications and accomodations in a school setting, and communicating with educators about Duchenne.
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Pilares del viaje de transición
Esta sesión está destinada a familias/cuidadores de adolescentes y adultos con Duchenne. Cubre cuatro pilares del viaje transicional de Duchenne: Continuidad de la atención, Planificación del estilo de vida, Éxito financiero y Escuela/Carrera/Pasatiempos, y es seguido por una sesión de discusión/Preguntas y respuestas.
Pradeep P.A. Mammen, MD, FACC, FAHA
Associate Professor of Medicine and Co-Director
Senator Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center, Director for Translational Research for the Advanced Heart Failure and Transplant Cardiology Program, UT Southwestern Medical Center
Kent Williams, MD
Pediatric Gastroenterologist
Nationwide Children's Hospital
Jennifer Shumsky, BSN, RN, CHCO, PACS
Director, Payer Relations
Little Hercules Foundation
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Pillars of the Early Journey
This session is intended for families/caregivers of children and adolescents with Duchenne. It covers four pillars of the early Duchenne journey: Multidisciplinary Care, Steroids, Nutrition, and Involvement in Clinical Trials, and is followed by a discussion/Q&A session.
Barry Byrne, MD, PhD
Professor and Associate Chair
University of Florida, Department of Pediatrics
Diana Castro, MD
Associate Professor of Pediatrics, Neurology and Neurotherapeutics
University of Texas Southwestern
Kindann Fawcett, PhD
Post Doctoral Fellow
University of Arkansas for Medical Sciences
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